Humanizando los cuidados.

 Cuando una persona llega a un centro de salud u hospital, no solo busca la habilidad técnica de los profesionales sanitarios, también esperan encontrar personas capaces de transmitir seguridad, confianza y respeto acerca de sus decisiones.

Ellos no eligen estar enfermos, no eligen la enfermedad, ni la habitación , ni el acompañante, ni el médico o el equipo de enfermería. Despojamos a la persona de sus derechos y no les hacemos participes en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Por tanto se sienten indefensos, vulnerables.

No debemos de olvidar, Enfermería, que los pacientes tienen un nombre, familia, amigos, hijos, trabajo y mascota....Ellos sienten dolor, angustia, ansiedad y una familia con dudas, miedos, a la cual hay que escuchar, acoger y educar.

Muchos estudios y autores nos dan argumentos que ya conocemos, pero se nos olvida llevarlos a término: la importancia de la comunicación como indispensable para la atención humanizada, donde el paciente y todo el equipo de salud participa.

Dar cuidados de entrega y empatía hacen que los cuidados sean de más calidad y es una manera de cuidar con respeto. La amabilidad, sentirse escuchado es un precursor positivo y aumenta el cumplimiento terapéutico y el resultado de intervención enfermera, facilitando su recuperación.
Para ello, enfermería debe cambiar de actitud y es necesario pensar y reflexionar sobre ello.

A pesar de que existe rigidez en las instituciones, escasa formación humanística y excesivos trabajos tecnológicos no debemos de olvidar, ponerse en el lugar del paciente, por que nosotros, también somos pacientes.

Gracias por leerme, espero hacerte reflexionar.

M.Ángeles Guevara García. Enfermera

El CHMP concede a daclizumab la opinión positiva de aprobación para la UE en esclerosis múltiple

miércoles, 04 de mayo de 2016 / 11:11

El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) ha emitido opinión positiva para la aprobación en la Unión Europea (UE) de daclizumab, una terapia experimental subcutánea y auto administrable una vez al mes desarrollada por las compañías biotecnológicas Biogen y AbbVie para el tratamiento de esclerosis múltiple recidivante (EMR).

La decisión del CHMP se basa en los resultados de dos ensayos clínicos, DECIDE y SELECT, en los que la administración de Daclizumab 150 mg vía subcutánea cada cuatro semanas confirmó una mejoría de la tasa anualizada de brotes y el riesgo de progresión de la discapacidad a las 24 semanas en los pacientes con EMR en comparación con una inyección intramuscular semanal de interferon beta-1ª (Avonex 3) 30mcg y placebo, respectivamente.

"La decisión del CHMP supone un paso muy importante para la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple recidivante con enfermedad activa. Daclizumab muestra una robusta eficacia y tiene un perfil de seguridad manejable en el seguimiento rutinario del paciente, además de aportar una vía de administración sub-cutánea una vez al mes", ha declarado Alfred Sandrock, vicepresidente ejecutivo y director médico de Biogen. "Daclizumab podría ser una alternativa terapéutica para los pacientes con esclerosis múltiple, cuyo mecanismo de acción no causa una depleción marcada y prolongada del sistema inmunitario".

La opinión positiva será remitida a la Comisión Europea, responsable de otorgar la autorización de comercialización de medicamentos en la UE y cuya respuesta se espera en los próximos meses. Daclizumab está actualmente bajo revisión regulatoria en Estados Unidos, Suiza, Canadá y Australia.

Enlace: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/2016-05-04/industria-farmaceutica/el-chmp-concede-a-daclizumab-la-opinion-positiva-de-aprobacion-para-la-ue-en-esclerosis-multiple/pagina.aspx?idart=979929

La alimentación juega un papel crucial en la esclerosis múltiple

11 de mayo de 2016     

Un nuevo estudio sobre la esclerosis múltiple pone a la alimentación en un rol fundamental para su aparición.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 2 millones de personas en el mundo. En España cerca de 46.00 también la sufren, en especial mujeres. Además de los factores genéticos y ambientales, un nuevo estudio sobre la esclerosis múltiple llevado a cabo por el Brigham and Women’s Hospital determina que la alimentación juega un rol fundamental sobre la aparición de esta enfermedad. Inclusive otras enfermedades neurodegenerativas también están condicionadas por lo que comemos y cómo comemos.

El estudio, publicado en la revista Nature Medicine, describe cómo la flora intestinal altera las células del cerebro denominadas astrocitos. Para los investigadores, el intestino funciona como una especie de "control remoto" que regula la inflamación cerebral. A partir de allí, nuestra dieta, los alimentos que consumimos generan una relación directa en la aparición de enfermedades neurodegenerativas. Incluso las personas que actualmente están enfermas, deben llevar una dieta baja en harinas (encargadas de generar inflamación en nuestra flora).

Los investigadores descubrieron que todo aquello que comemos, genera en nuestra flora intestinal pequeñas moléculas capaces de viajar hasta nuestro cerebro. Allí, logran inflamar nuestro sistema nervioso. En especial cuando el metabolismo debe digerir triptófano (uno de los principales aminoácidos de las proteínas). La investigación demostró que es necesario contar con una gran cantidad de metabolitos del triptófano para lograr una correcta limitación de inflamación cerebral. Es decir, las personas que tienen esclerosis múltiple, cuentan con niveles muy bajos de metabolitos del triptófano en sangre.    

Mantener una dieta equilibrada y saludable es una recomendación que escuchamos frecuentemente. Todo lo que consumimos, nuestro cuerpo lo absorbe y es por ello que debemos cuidarnos. En especial cuando tenemos componentes genéticos que limitan aún más nuestras capacidades. Controlarnos con un especialista, hacernos estudios de rutina y llevar una vida en armonía, nos traerá muchos más beneficios de los que creemos. 

La Esclerosis Múltiple no me frena'

Pese a que vivir con esta enfermedad no es fácil, las personas con Esclerosis Múltiple trabajan día a día para seguir adelante, realizarse y disfrutar plenamente de su vida. Por ello, el lema para el Día Mundial de este año será “La Esclerosis Múltiple no me frena”: no me frena para poder pasar tiempo con mi familia, para aprender cosas nuevas, para estar activo. La EM forma parte de su vida, pero la vida es mucho más que su EM.

Durante el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se desarrollarán numerosas actividades y acciones en todo el mundo para contribuir a concienciar a la población acerca de todas las cosas que las personas que conviven con esta enfermedad pueden hacer. En la capital leonesa, la Asociación Esclerosis Múltiple León lo hará con dos actividades el mismo día 25 de Mayo:

Jornada de puertas abiertas: campaña 'Empatiza'

Desde las 9:30 hasta las 14:00 horas, en la sede de Esclerosis Múltiple Léon, se abrirán las puertas de la asociación con el fin de ayudar a comprender esta enfermedad neurológica buscando que el resto de ciudadanos se pongan en la piel de estos enfermos.

Este es el principal objetivo de la campaña “Empatiza”, un simulador de algunos de los síntomas de la enfermedad para acercar tanto a las familias como a la sociedad en general, la realidad de los enfermos. Unos síntomas que en algunos casos parecen invisibles pero que son muy reales.

Serán los profesionales de la entidad y voluntarios los que acompañen por los distintos simuladores e informen a quien quiera formar parte de esta experiencia . Están diseñados por los propios enfermos y creados por distintos colaboradores que voluntariamente ofrecen su trabajo para Esclerosis Múltiple León. En ningún caso se pretende generar lástima, sino reconocimiento por el esfuerzo diario de los afectados por esta patología tan caprichosa.

Los síntomas que se simulan no son todos, pero sí los más comunes: pérdida de visión ( gafas cedidas por óptica Previsión), sensación de hormigueo, temblor (creado por técnico de Leonnet) , problemas auditivos, fatiga, espasticidad y dolor muscular, pérdida de fuerza y equilibrio.

Por otra parte, es un buen momento para que cualquier persona que quiera conocer el trabajo que se realiza desde la entidad pueda visitarla. La Asociación trabajapara ser un centro de rehabilitación integral de enfermos neurológicos y, gracias a la profesionalidad y valía de sus profesionales, ha conseguido ser un centro de referencia en rehabilitación en Esclerosis Múltiple, ofreciendo servicios no sólo relacionados con la rehabilitación física, sino con la mejora de calidad de vida en general de los enfermos.

Actualmente, disponen de un departamento de Asesoría Laboral, pionero en los centros de rehabilitación, con unos resultados altamente satisfactorios, consiguiendo un 36% de inserción laboral en personas con discapacidad, principales usuarias del servicio.

En el campo de la comunicación, han conseguido acercar a los usuarios geográficamente más inaccesibles (nuestra provincia es muy extensa) a través de unas redes sociales potentes y con un alto porcentaje en valoración y rapidez de respuesta. Esto acerca los servicios a las zonas rurales de nuestra provincia y mejora altamente la calidad en ofrecer un servicio real para todos.

Las actividades de fisioterapia y psicología son las más demandadas y en este último año han conseguido rebajar sus costes para los usuarios, de forma que estos servicios no supongan una carga económica inviable para los afectados.

En la jornada de puertas abiertas, conmemorando el Día Mundial, esperan que quien tenga alguna inquietud respecto a esta patología pueda acercarse y comprobar su trabajo de primera mano.

Ponencia 'Actualización en los tratamientos de la Esclerosis Múltiple'

A las 18:30 horas, en el salón de actos del Hospital Universitario de León, Adrián Ares Luque ofrecerá una ponencia en la que se analizarán los nuevos tratamientos de la EM.

El anfitrión en este acto será el Gerente del Hospital Universitario de León, Juan Luis Burón Llamazares, y la presentación correrá a cargo del Jefe del Servicio de Neurología, José Félix Fernández López.

El Dr. Ares, uno de los neurólogos de la consulta monográfica de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de León, presentará a afectados, familiares y al público en general una charla en la que nos acercará las novedades respecto a los tratamientos para la Esclerosis Múltiple.

En un momento en el que la investigación está siendo tan bien valorada por sus avances, la Asociación quiere acercar a todos las últimas novedades de la mano de una de las personas más implicadas con la Esclerosis Múltiple en León.

Se espera contar también con la presencia de distintas autoridades y personalidades del ámbito político, social o médico, que nunca fallan a su cita con la Asociación de Esclerosis Múltiple León.

NOTICIAS DE INTERÉS¡¡

Hola a todos¡
Os dejo varios enlaces de noticias de interés que podéis leer con tranquilidad. Espero que os animen a seguir luchando¡¡

http://bohemia.cu/salud/2016/04/descrubren-nuevo-farmaco-contra-la-esclerosis-multiple/


http://laesalud.com/2016/mhealth/aplicacion-esclerosis-multiple-teva/


http://www.diariodicen.es/201604/mscall-una-app-dirigida-a-personas-con-esclerosis-multiple/


http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-esclerosis-multiple-azheimer-parkinson-cuestan-mas-320-millones-euros-20160429120453.html


http://blogs.20minutos.es/una-de-cada-mil/2016/05/01/adaptacion-del-puesto-de-trabajo-para-personas-con-esclerosis-multiple/


http://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/sanofi-genzyme-lanza-una-iniciativa-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-afectados-por-esclerosis-multiple--1138471.html


http://www.20minutos.es/noticia/2720412/0/esclerosis-multiple/medicamento-revierte/dano-cronico-vision/


http://www.consalud.es/profesionales/el-equilibrio-entre-eficacia-y-seguridad-clave-en-el-tratamiento-de-la-esclerosis-multiple-25979


http://www.sietediasmedicos.com/actualidad/informacion-terapeutica/item/6334-los-neurologos-destacan-los-avances-en-el-tratamiento-de-la-esclerosis-multiple#.VyiLUxWLT64

http://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/masitinib-ab-science-aporta-beneficios-a-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica--1111353.html

Saludos. M.Ángeles Guevara García

Donde está la enfermera?

Suena el despertador a las 6:45 h, tomó café y me preparado para mí jornada laboral de 12 horas pensando cómo estarán los pacientes que voy a cuidar.
Llego a mi unidad de hospitalización de Neurología e Infecciosos unos 15 minutos antes por si los compañeros del turno de noche necesitan ayuda y darnos el relevo a tiempo para que salgan a su hora , siempre es más tarde ,casi 30 minutos más tarde.
Una vez realizado esto, preparo medicación de mis 10 pacientes, tomó constantes vitales, realizó controles de glucemias, preparo a pacientes para pruebas diagnósticas, atiendo el teléfono, timbres de pacientes o familiares que necesitan atención.... Conoces a tus pacientes,los observa,valoras los cuidados que necesitan y atender su seguridad.
Médicos que te necesitan, te piden analíticas, preparación de material para punción lumbar,electrocardiogramas, pruebas específicas, ..a la vez atiendes a familiares con dudas, gente que llega preguntado por otras necesidades.
Realizó curas y control de la infecciones nosocomiales,registro de mis cuidados en el ordenador,ya que si no es así, no has realizado tu trabajo...ah¡, y preparo altas de cuidados de enfermería a pacientes que se marchan a casa o fallecen.
Tras realizar esto, en el control de enfermería las carpetas luchan por salir a flote esperando tus gestiones y organices papeles y más papeles,tratamientos y cambios en los cuidados prescritos por el médico especialista en cuestión.
Y esto, si tienes la suerte de tomar un desayuno en condiciones para poder sobrellevar el trabajo con la energía necesaria que un paciente merece.
O has bebido algo de agua o no has podido sentarte a descansar un poco, solo para escribir y registrar tu trabajo en esta jornada laboral.
Una vez hayas podido comer sino se te ha juntado la comida con la merienda preparas la medicación de todo el día, las analíticas y pruebas diagnósticas del día siguiente,atendiendo las llamadas de ingresos que esperan en urgencias,traslados externos e internos, ingresos programados o traslados de otros hospitales a tu Unidad. Por supuesto atendiendo a familiares en sus dudas y timbres que suenan de pacientes que necesitan de nuestra atención..
Se intenta dejar el trabajo bien organizado para los compañeros que entran en el turno de la noche realizando sus 12 horas.
Así los días buenos, los días malos...os podéis imaginar el estrés que genera poder cuidar con calidad a nuestros pacientes.

Y dónde está la enfermera?

Saben los pacientes el trabajo que realizamos.?
Todo esto y mucho más por el paciente,que no se os olvide que Enfermería es mucho más que la enfermera que pincha,es la que vela por tu salud,la que previene y te protege favoreciendo tu calidad de vida.
Saludos.
M.Ángeles Guevara García.

¿Cuáles son los beneficios de los fármacos modificadores de la enfermedad?

Los principales beneficios son:

• 1-menos recaídas
• 2-recaídas menos severas
• 3-Reducir la acumulación de discapacidad que puede ocurrir si no se recupera completamente de recaída
• Los fármacos modificadores trabajan con diferentes partes del sistema inmune para reducir la inflamación causada por la EM en las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Esto ayuda a reducir el número y la gravedad de las recaídas.  

La inflamación no siempre resulta en una recaída o síntomas visibles. Esta actividad de silencio puede significar que, aunque se sienta bien, todavía puede haber cambios causados ​​por el EM que sólo puede ser visto en un escáner cerebral.  Resonancia magnética y las exploraciones muestran que tomar un fármaco modificador de la enfermedad pueden conducir a menos, más pequeña o no hay nuevas áreas de daño ( lesiones ) en el cerebro y la médula espinal. El tratamiento de los activos de forma visible (recaídas), así como los aspectos en silencio activos de la esclerosis múltiple es una nueva meta que está emergiendo en el tratamiento de la EM. Este objetivo se llama a menudo sin evidencia de actividad de la enfermedad (NEDA). El objetivo es llegar a un punto en el que es libre de recaídas (visibles) e invisibles (cambios que se observan sólo en los escáneres cerebrales) actividad de la EM.

Algunas investigaciones sugieren que los fármacos funcionan mejor cuando se inician tan pronto como sea posible después del diagnóstico, de manera efectiva antes de que haya algún signo de discapacidad, para reducir la acumulación de daño a las células nerviosas.

Se puede tardar de tres a seis meses desde el tratamiento inicial para un fármaco con todas sus consecuencias, por lo que los beneficios del tratamiento puede no ser inmediatamente evidente.

La mayoría de la gente va a seguir teniendo algunos de los síntomas. Los fármacos no son capaces de reparar el daño nervioso ya causados ​​por la EM ya que no pueden revertir los síntomas existentes.

Cuando se usa para tratar el síndrome clínicamente aislado , algunos de los fármacos se han demostrado retrasar los episodios adicionales que conduzcan a un diagnóstico definitivo de EM.

Ningun fármaco modificador de la enfermedad se recomienda para las personas con EM progresiva secundaria que ya no sufre recaídas o para las personas con EM progresiva primaria. Algunas personas con EM secundaria progresiva que siguen teniendo recaídas discapacitantes pueden beneficiarse de tomar algún fáramaco.

La traducción no es muy buena, os pido disculpas.

Fuente: Multiple Sclerosis Trust

Recomendaciones para reducir al mínimo el riesgo de LMP con TYSABRI.

La Agencia Europea de Medicamentos ha llevado a cabo una revisión del riesgo de LMP conocido para las personas que toman el fármaco modificador de Tysabri y recomienda que para los que están en mayor riesgo de LMP, imágenes por resonancia magnética deben llevarse a cabo cada tres a seis meses.

Leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP) es una infección cerebral rara pero grave que puede dar lugar a una discapacidad grave o la muerte y es un reconocido, pero poco frecuente, el riesgo para las personas que toman Tysabri (natalizumab). Actualmente todo el mundo en este medicamento debe someterse a resonancias magnéticas completo al menos una vez al año, las nuevas recomendaciones sugieren que las personas con alto riesgo deben tener IRM cada tres a seis meses.

Las personas se consideran en mayor riesgo de LMP si tienen:

• -Dado positivo para el virus JC y, 
• -ha sido tratado con Tysabri durante más de dos años y,
• -han utilizado un inmunosupresor (por ejemplo,  azatioprina ,  ciclofosfamida ,  mitoxantrona  o metotrexato ) antes de comenzar Tysabri o, no han sido tratados con inmunosupresores, sino que tenga un índice de anticuerpos contra el virus JC alta.

Estas recomendaciones EMA ahora se enviarán a la Comisión Europea para una decisión legalmente vinculante.  

La LMP es causada por el virus John Cunningham (JC) que es común en la población en general y por lo general se mantiene bajo control por el sistema inmune. Sin embargo, si se debilita la actividad del sistema inmune, por ejemplo por la medicación inmunosupresora, el virus puede llegar a ser activo. La detección precoz de la LMP antes de los síntomas se hacen evidentes se ha demostrado que mejora la recuperación, y esto sólo puede ser realizado por resonancia magnética.

Una  guía desarrollada por el equipo de  MS en Barts (enlace es externo)puede ayudarle a estimar su riesgo de desarrollar LMP.

02 de marzo de el año 2016

https://www.mstrust.org.uk/news/news-about-ms/recommendations-minimising-risk-pml-tysabri

Yo merezco: Manifiesto de mi autoestima

Soy fiel seguidora de Ana Vico Psicólga y Colegiada y Coach experta en Inteligencia Emocional.
Os dejo su manifiesto de Yo merezco.

Cómo usar este manifiesto

Pasos a seguir:
1. Lee cada sentencia del manifiesto.
2. Si al leer un punto, no te lo crees del todo porque hay algo en tu interior que se opone a esa verdad, pregúntate: ¿Por qué pienso que no es cierto? ¿Por qué causa REAL no lo merezco?
3. Si a la pregunta anterior detectas un “Porque nunca ha sido así” “Porque me han enseñado que no lo merezco” o pensamientos de ese estilo, combate esa creencia limitante. ¿De verdad pensar de ese modo me ayuda en la vida?
4. Formula de nuevo la frase en positivo: “Yo sí merezco…” y créetela.
5. Repite toda la lista mirándote a un espejo. O al menos las frases que más conflicto te producen y que crees que no mereces.

Manifiesto de mi Autoestima: Yo merezco

1. Yo merezco una vida mejor
2. Yo merezco descansar cuando mi cuerpo y mi mente dicen “basta”.
3. Yo merezco los halagos que me dan y las valoraciones positivas que hagan de mí.
4. Yo merezco el reconocimiento por lo que hago.
5. Yo merezco tener éxito.
6. Yo merezco ganar dinero por lo que hago.
7. Yo merezco negarme a lo que no me apetece hacer.
8. Yo merezco estar lejos de lo que me desagrada.
9. Yo merezco que me perdonen si me disculpo de corazón.
10. Yo merezco un lugar donde vivir.
11. Yo merezco pasar tiempo conmigo mismo.
12. Yo merezco crecer en aquellas áreas que me apetezca descubrir.
13. Yo merezco un trabajo digno, y bien pagado.
14. Yo merezco ser bueno en algo (tener talento, que se me dé excepcionalmente bien).
15. Yo merezco la fama que me he ganado trabajando duro.
16. Yo merezco el amor que me dan, sea quien sea quién me lo dé.
17. Yo merezco sentir placer.
18. Yo merezco los amigos que tengo.
19. Yo merezco tener este trabajo, aunque otras personas digan lo contrario.
20. Yo merezco libertad.
21. Yo merezco cambiar aquello que no me gusta.
22. Yo merezco sonreír aun cuando las circunstancias me digan que no puedo
23. Yo merezco pedir ayuda si la necesito. No tengo por qué afrontar los problemas solo.
24. Yo merezco disfrutar de las pequeñas cosas
25. Yo merezco las recompensas que me da la vida por todo lo que he hecho.
26. Yo merezco cortar con aquello que no me hace feliz.
27. Yo merezco vivir mi vida de acuerdo a mis ideales.
28. Yo merezco ser escuchado, sea lo que sea que tenga que decir.
29. Yo merezco tener en mi vida lo que me he ganado.
30. Yo merezco las cosas buenas que me pasan.

Pero sobre todo, yo merezco ser feliz. Con lo que soy y con lo que tengo.

Yo he venido a este mundo a ser feliz y a serlo todos los días.

Todo lo que te interesa conocer sobre la Vitamina D

Aumentan las evidencias de que la vitamina D podría ejercer un papel protector en EM, y esta es un área de investigación activa en la que aún quedan muchas cuestiones por responder. Sin estas respuestas no podremos conocer si tomar suplementos de vitamina D puede convertirse en una estrategia segura y eficaz en el manejo de la EM

 Qué es la vitamina D?

La vitamina D es necesaria para que el cuerpo pueda absorber diversos nutrientes, en particular el calcio. Puede ser sintetizada en la piel en respuesta a la radiación UVB del sol, así que a veces se la llama la “vitamina del sol”. Aunque la mayoría es generada a través de la exposición al sol, la vitamina D también se puede encontrar en pequeñas cantidades en el pescado azul, huevos, carne, leche, margarina y algunos cereales y yogures que son “reforzados” con vitamina D. Una carencia de esta vitamina durante la infancia puede causar raquitismo, y en el adulto, debilidad ósea.

¿Cuál es su relación con la EM?

Diversas investigaciones han mostrado que la EM es más frecuente en países lejanos del ecuador. Como estos países también tienen menos luz solar, esto puede influir en los niveles de vitamina D de su población. Este dato ha conducido a algunos científicos a investigar la posible relación entre los niveles de vitamina D y la EM.

La investigación hasta el momento

Entender la relación entre la vitamina D y la EM es el objeto de muchos trabajos de investigación y aunque hay todavía un montón de cuestiones por resolver, cada vez se sabe más y más sobre esta interacción.

• Embarazo

Algunos estudios han sugerido un sorprendente efecto “mes de nacimiento”, en el que la gente nacida pasado el invierno parece tener un riesgo mayor de desarrollar EM durante su vida, comparada con los nacidos después del verano. Esto podría deberse a la menor exposición de las madres al sol en inviernoque en verano.

Otros estudios contradicen esta relación y sugieren que este efecto “mes de nacimiento” solo aparece porque otros factores no han sido correctamente tenidos en cuenta, como variaciones en la tasa de natalidad de la población general.

Las evidencias no son concluyentes y se necesitan más estudios para determinar si los niveles de vitamina D durante el embarazo pueden influir en el riesgo de desarrollar EM durante la vida.

• Infancia

Una investigación mostró que la falta de vitamina D en la primera infancia o antes del nacimiento podría aumentar el riesgo de desarrollar EM durante la vida. Otros estudios han revelado que las personas que han migrado durante la infancia adoptan el riesgo del país al que se mudan. Pero personas que migran en edad adulta (a partir de los veinte años) mantienen el perfil de riesgo de su país de nacimiento. Un estudio sueco de 2015 mostró que el inicio de la EM a edad temprana estaba significativamente asociado con una menor exposición a la radiación solar durante la adolescencia.

Estos estudios indican que la vitamina D y otros factores ambientales pueden jugar un papel importante para la EM durante la infancia y el desarrollo temprano.

• Genética

En 2009, unos investigadores de Oxford publicaron un innovador trabajo en el que se identificaba una conexión entre la vitamina D y un gen asociado con la EM. Mostraban que cuando la vitamina D estaba presente la señal del gen era más fuerte, y más débil cuando la vitamina estaba ausente.

Este fue el primer trabajo en EM en mostrar que un factor ambiental puedecambiar el comportamiento de un gen. Esto podría ayudarnos a entender mejor la interacción entre la vitamina D y el riesgo de padecer EM.

Un estudio de 2015 conducido por investigadores de la McGill University de Canadá insinuó causalidad en la conexión. Sugirió que las personas genéticamente predispuestas a tener bajos niveles de vitamina D son más propensas a desarrollar EM. Encontraron cuatro variantes genéticas íntimamente relacionadas con los niveles de vitamina D y mostraron que las personas con esas variantes tenían un riesgo mayor de desarrollar EM.

• Como tratamiento

Varios estudios han intentado determinar si la ingesta de suplementos de vitamina D puede usarse como tratamiento de los síntomas de la EM. Sin embargo, estos estudios usan distintas dosis y formas de la vitamina, y a menudo no cuentan con un estándar fiable, así que no hay todavía evidencia suficiente de que la aportación extra de vitamina D sea un tratamiento seguro y eficaz contra la EM.

Un estudio finlandés del 2012 analizó a 100 personas con EM remitente recurrente, 66 de los cuales recibieron suplementos de vitamina D además de su tratamiento con interferón beta. Después de 12 meses, aquellos pacientes que recibieron vitamina D tenían menos lesiones, sin embargo los niveles de discapacidad o el número de recaídas experimentadas no habían variado.

Otro estudio de 2012 involucró a 69 pacientes noruegos de EM, y comparó el efecto de la vitamina D3 versus placebo en la tasa de recaída y los niveles de discapacidad. Aunque al final de los dos años del estudio el grupo tratado presentó unos niveles de vitamina D del doble del grupo placebo, no se encontró diferencia entre grupos ni en el número de recaídas ni en el nivel de discapacidad.

En un ensayo clínico fase 2 en Irán, 25 personas con EM remitente recurrente recibieron un suplemento distinto de vitamina D o un placebo. Un estudio australiano de 2011 también usó otra forma de vitamina D, vitamina D2, que no se conoce tan bien como la D3, en 23 pacientes de EM remitente recurrente.Ninguno de estos estudios encontró que esas formas alternativas de vitamina D mejoraran los síntomas de la EM.

Un pequeño estudio estadounidense de 2015 que analizó a 40 personas con EM remitente recurrente desveló un papel para altas dosis de vitamina D en EM. Los participantes en el estudio recibieron un suplemento de 10.400 unidades internacionales (IU) u 800 IU de vitamina D3 diariamente durante 6 meses. Ambas dosis superan la recomendación diaria de 600 IU de vitamina D.

El nivel óptimo de vitamina D en sangre para personas con EM todavía tiene está por determinar, pero el estudio mostró una disminución en algunas de las células del sistema inmune asociadas a la EM en los miembros del grupo de dosis alta (10400 IU). Esto mismo no fue percibido en las personas que tomaron la dosis baja (800 IU).

• Reparación de la mielina

Un trabajo de 2015 del Centro de Reparación de la Mielina de Cambridge ha mostrado que la vitamina D puede tener un papel en la reparación de la mielina. Investigadores del centro identificaron una interacción entre la proteína receptora de vitamina D y otra proteína, llamada receptor gamma RXR, cuya relación con la reparación de la mielina ya se conocía. Al añadir vitamina D a células cerebrales donde ambas proteínas estaban presentes, la tasa de producción de oligodendrocitos (las células productoras de mielina) se incrementaba en un 80%.

El foco de la investigación en la vitamina D en EM ha sido siempre su deficiencia como factor de riesgo. Este trabajo proporciona evidencias suficientes de que la vitamina D también podría estar involucrada en la regeneración de la mielina una vez la enfermedad ya ha comenzado.

Una prioridad en la investigación

Nos gustaría disponer de más estudios para entender si tomar suplementos de vitamina D podría, con el tiempo, ser un tratamiento seguro y eficaz para combatir la EM. Investigar la aportación extra de vitamina D como un tratamiento modificador de la enfermedad está en el top 10 de nuestras prioridades investigadoras.

La Red de Ensayos Clínicos CTN (Clinical Trials Network) ha establecido un grupo de trabajo cuyo objetivo es abordar este asunto. El CTN es un grupo multidisciplinar de investigadores, expertos en análisis clínicos y pacientes con EM con experiencia individual en diferentes áreas. Trabajarán juntos para plantear nuevas investigaciones y con el objetivo de desarrollar un ensayo clínico que estudie los suplementos de vitamina D en EM.

¿Debería estar tomando vitamina D?

Si usted está preocupado por sus niveles de vitamina D y cree que podría tener algún tipo de déficit, debería consultarlo con su médico de referencia.

La opinión está dividida y actualmente no existen unas líneas claras de actuación sobre cuánta vitamina D necesitamos para mantener un óptimo estado de salud. Aunque la mayoría de gente la obtiene exponiéndose a la luz solar, la cantidad de radiación solar necesaria puede variar dependiendo del tipo de piel.

De acuerdo con el NHS (National Health Service, Reino Unido), la mayoría de gente obtiene suficiente vitamina D de una dieta equilibrada y exposición al sol durante el verano. Sin embargo, recomiendan a las mujeres embarazadas y lactantes y a los menores de cinco años que tomen un suplemento de vitamina D.

Muchas personas con EM toman suplementos de vitamina D y, aunque las investigaciones hasta la fecha apuntan a un papel de la vitamina D en EM, no sabemos si esto se traduce efectivamente a la persona que toma el suplemento.No tenemos pruebas concretas que demuestren que la ingesta de suplementos reducirá el riesgo de desarrollar la enfermedad o si reducirá sus síntomas o su velocidad de progresión. Resulta interesante, por ejemplo, que una reciente revisión de la investigación en suplementación con vitamina D publicada en la revista The Lancet encontró que esta suplementación no aporta beneficios significativos a la salud de personas sanas.

Riesgos

Al comprobar que cada vez se investiga más el papel de la vitamina D en la EM, es fácil encontrar atractivos los suplementos de vitamina D. Pero hay riesgos asociados a la ingesta masiva de vitamina D que deberían ser tomados en consideración.

Uno de los efectos adversos más serios del abuso de la vitamina D es lahipercalcemia – altos niveles de calcio en sangre. Entre las complicaciones asociadas con la hipercalcemia se incluyen, entre otras: cálculos renales y biliares, dolor óseo, náuseas, vómitos, efectos psicológicos y arritmias.

El NHS recomienda a la población que la ingesta de suplementos de vitamina D no exceda las 1000 IU (25 microgramos) al día. La Autoridad Europea en Seguridad Alimentaria (EFSA, European Food Safety Authority) ha publicado nuevas guías sobre los niveles tolerables de vitamina D, que sugieren que los adultos no deberían sobrepasar las 4000 IU (100 microgramos) diarios ya que no hay garantías de seguridad por encima de este valor.

Si usted está preocupado sobre estos suplementos, debería consultar con su médico de cabecera. Él podrá testar sus niveles de vitamina D, comprobar si es deficitario y proporcionarle consejo.

Fuente: MS Society (Asociación de EM del Reino Unido):https://www.mssociety.org.uk/ms-research/emerging-areas/vitamin-d. Enero 2016…

“Tabaquismo, Nutrición y Hábitos de Vida en pacientes con EM”

 Cómo enfermera la educación sanitaria previene enfermedades y su conocimiento mejora la salud en general.

La Dra. Hernández,de la  Unidad de Esclerosis Múltiple del HUVA ,Murcia y ponente de la primera parte de la Charla, que nos habló sobre los efectos del tabaco en los pacientes de esclerosis múltiple, la importancia de una adecuada nutrición y unos hábitos de vida ordenados.

Os dejo un resumen a través de AMDEM Murcia.

-TABACO:

-Los fumadores tienen mayor riesgo de padecer EM, independientemente de la edad en la que se empiece a fumar. Los fumadores pasivos también tienen mayor riesgo.

- El riesgo es mayor en hombres, y es mayor cuanto mayor es el tiempo y la cantidad de tabaco que se fume.

- Después de dejar de fumar, el efecto del tabaco sobre el riesgo de padecer EM disminuye de forma lenta.

Una vez que ya se ha confirmado el diagnóstico de EM es importante dejar de fumar, ya que:

- El tabaco lleva un aumento de la discapacidad en el paciente, alcanzando antes mayor discapacidad que si no fumaran.

- El tabaco produce una progresión más rápida de formas EMRR a EMSP, teniendo los pacientes que fuman tienen más probabilidades de tener una forma secundaria progresiva.

- El tabaco aumenta la probabilidad de precisar un apoyo para caminar.

Sobre nutrición, la Dra. Hernández nos indicó que hasta la fecha no se ha demostrado que exista una dieta concreta que ayude o sea beneficiosa para ralentizar el desarrollo de la enfermedad; aunque sí podría tener efectos beneficiosos moderados en pacientes con EM una dieta baja en grasas con un complemento de ácidos grasos poliinsaturados. No obstante, como todos sabemos, la base de una buena salud en general es una alimentación bien equilibrada.

No está indicada una dieta proinflamatoria: grasas saturadas de origen animal, grasas trans o hidrogenadas, carnes rojas, bebidas gaseosas, hidratos de carbono refinados o una dieta abundante en sal. Por el contrario, sí es recomendable una dieta anti-inflamatoria: frutas, verduras, granos integrales, café y te, alimentos ricos en vitaminas, carotenoides y polifenoles, pescado, ácidos omega 3 presentes en el pescado otras fuentes, alimentos ricos en selenio y otros minerales, y una dieta con suficiente vitamina A, C, D y  B12. Con este tipo de alimentación no es necesario el aporte extra de vitaminas, no debemos tomar ningún suplemento alimenticio.

Además, nos indicó que no existen estudios que demuestren que los productos con gluten aumenten el riesgo o influyan en el curso de la EM, tampoco sobre la leche de vaca y otros productos lácteos sobre la EM (aunque sí se recomiendan que sean desnatados), y sí está demostrado que las altas cantidades de sal en la dieta aumentan la actividad de la enfermedad.

Por último se nos dieron unas pautas básicas que indicaban, además de todo lo mencionado anteriormente, que debemos:

- Consumir sólo las calorías que vayamos a utilizar (no debe consumir lo mismo un paciente muy activo a uno que presenta más problemas de movilidad).

- Hay que evitar las dietas extremas y no controladas por un nutricionista.

- Es necesario hacer ejercicio de forma regular

- Es muy importante dormir bien. Las alteraciones del sueño son responsables de empeoramientos de la fatiga.