Dura y cruda realidad a pie de cama.

Mi compañera de trabajo me informa que tenemos en la unidad de Neurología a una paciente de 52 años, con EM de más de 26 años de evolución de la enfermedad.
La paciente se encuentra encamada, con deterioro cognitivo moderado, sin comunicación alguna con el mundo exterior.
Debido a la medicación y a su estado, la paciente casi siempre está dormida, pero reacciona a las llamadas y a los estimulos ( acariciar, dolor, etc...).
A pesar de su estado, siempre te brinda su mejor sonrisa.
Tiene muchas hermanas, en especial , una de ellas es la que más está volcada en la evolución y seguimiento de la enfermedad.
Me comentó, a pie de pasillo, la vida de su hermana. Abandonada por su marido cuando la enfermedad hizo mella en sus facultades mentales y físicas; su único hijo, tomó el mismo camino dos años más tarde, no haciendose cargo de su madre, solo le importa el número de cuenta.
Su hermana, que ejerce como cuidadora principal, lucha contracorriente para lograr la unión entre el hijo con su madre.
Tras el estado de la paciente, la dificultad que presenta cuidadarla y mantenerla ,sin tener los recursos económicos necesarios... toma la dura decisión de buscarle una residencia.
Muchas hermanas son, pero muchas de ellas, solo envian mensajes para ordenar lo que debe hacerse o no. Sin embrargo no se implican como familia unida ante un proceso tan duro.
Mi presencia como persona, mi profesionalidad como enfermera y mi capacidad de cuidados ante esta enfermedad, hacen que la cuidadora principal, tenga más tranquilidad, esperanza y la entrada de aire fresco a sus miedos e inquietudes.
Me quedo con la sonrisa sincera de la paciente y el abrazo tierno de la hermana.
Gracias por enseñarme tantas cosas.

APRENDIENDO CON MIEDO.

Soy la mezcla de un familiar afectado de EM y enfermera que investiga, aprendiendo de los afectados y de mis búsquedas.
Leyendo los síntomas, clases de EM, diagnósticos, tratamientos.... no es fácil extrapolarse de la realidad. Veo a mi familiar en su pasado, en su presente y en un futuro lejano, pero lejano...yo tengo la esperanza de la cura.
Mientras leía, he tenido miedo, es la primera vez que me sucede. Miedo a la aparición de algún brote, miedo a su empeoramiento. Normal¡ me digo , me preocupo.
Y el corazón galopaba rápido y he tenido que parar de leer , con la necesidad de escribir y expresar. La música relajante que sale de mis cascos, me ayuda a pensar y a meditar. Me reconforta.
Yo también intento adaptarme y concienciarme. Investigar y enseñar sobre una enfermedad crónica y grave, no me resulta fácil, pero lo hago con la intención de aprender y caminar todos juntos.
Un abrazo a todos.

AFECTA Y MUCHO: LA MALDITA FATIGA

La mayoría de los afectados de EM presentan fatiga. Un sintoma subjetivo que no se puede medir pero sí se puede sentir.
Es un sintoma muy incomprendido por la sociedad y lo peor, que la familia y amigos, le cuesta trabajo entender que se esté agotado con solo pestañear.
Los afectados de EM se quejan de esa incomprensión por que les impide pedir ayuda, le impide crecer como personas. Sin embrago, todo aquello que hacen al día, tiene doble mérito y doble recompensa. Son unos luchadores natos. Y la EM no podrá con ellos.
Esta fatiga  va aumentando conforme va pasando el día, siendo más pertinaz a media tarde. Pero al amanecer suelen sientirse bien, llenos de energía para luchar con el nuevo día. Su reto es: una cosa y después la otra, no tenemos prisa.
El apoyo es primordial e importante, sentirnos queridos y comprendidos nos facilita mucho la vida. Aunque esta maldita fatiga sea invisble, su reflejo está en mi cara, en mis gestos, en mis movimientos, no somos invisibles.
Solo mirame a los ojos, solo escuchame sinplemente.. eschuchame y dame tu mano.

LA NUEVA ESPERANZA

Nuevas investigaciones y experimentaciones hacen que tanto los afectados como la familia se llenen de esperanza.Hoy en la noticias españolas y en los periódicos anunciaban: Una terapia experimental ha demostrado ser prometedora en el tratamiento de la esclerosis múltiple sin debilitar el sistema inmunológico, y podría aplicarse a otras enfermedades autoinmunes y alérgicas, dijeron el miércoles investigadores.
Sin duda en una magnífica noticia, con esperanza porque las investigaciones no cesan. 
Hay que ser cautos , está solamente en la fase 1 de experiemtación:Para este ensayo de fase 1, llevado a cabo en Alemania en nueve pacientes, los investigadores utilizaron células de glóbulos blancos de los enfermos para "inyectar" miles de millones de antígenos de mielina en su organismo. El objetivo era que su sistema inmune los reconociera como inofensivos y desarrollara una tolerancia.

El tratamiento logró reducir la reactividad del sistema inmune a la mielina del 50 al 75%.
"Nuestro enfoque deja intacta la función del sistema inmune normal. Ese es el santo grial", dijo Stephen Miller, profesor de microbiología e inmunología de la Escuela de Medicina de la Universidad Northwestern, autor principal de esta investigación publicada en la revista Science Translational Medicine.

"La terapia detiene la respuesta autoinmune que están ya activados y previene la activación de nuevas células autoinmunes", agregó.
Los investigadores destacaron que el número de pacientes en este ensayo es demasiado pequeño como para determinar si este tratamiento previene la progresión de la esclerosis múltiple. Pero señalaron que entre los nueve pacientes, los que recibieron la dosis más alta de células de glóbulos blancos con el antígeno tuvieron la mayor reducción en la destrucción de la mielina.

Periódico ABC.