Basada en la reflexión profesional y personal sobre las enfermedades neurológicas discapacitantes. La Enfermera/o debe procurar investigar sistemáticamente, en el campo de su actividad profesional, con el fin de mejorar los cuidados de Enfermería, desechar prácticas incorrectas y ampliar el cuerpo de conocimientos sobre los que se basa la actividad profesional. @garca_sol. www.facebook.com/AGGSOL.
FRASES.
martes, 18 de noviembre de 2014
lunes, 3 de noviembre de 2014
Tú decides.
Las influencias siempre estarán ahí.
Las responsabilidades son nuestras, los pensamientos son nuestros, los errores son nuestros. El aceptar todo eso, nos hace madurar y ser libres dentro de nosotros mismos.
En ese trayecto, encontramos a personas con buena energía, las que poseen energía negativa no tiene entrada en mi vida. Yo elijo quién formar parte de ella, a igual otros me eligen a mí, pero yo decido si formaré parte de su vida.
Así vamos elaborando nuestra existencial, eligiendo aquello que nos haga sentir bien, agusto y feliz. Desarrollar nuestra madurez aprendiendo del día a día.
Yo decido ser YO!!. Y no ser quién quiere la gente que sea.
Feliz día.!!.
jueves, 10 de julio de 2014
martes, 8 de julio de 2014
El cuerpo sin vida pero con alma
Mi cara reflejaba miedo y susto.Llegué a ese lugar de paredes blancas sin saber cuando iba a salir.
Me valía por mi mismo.En ocasiones mi mujer me brindaba su hombro para que dejara caer mi cuerpo robusto, culpido de tanto trabajar.Arrastraba mi pierna, no podia expresarme bien.Pero todos me entendian.
Soy cabezota y una enfermera me dijo que no me fuera muy lejos del control caminando...veia que tenia un importante riesgo de caída.
Esa fué la última tarde que camine.
Mi enfermedad avanzó muy rapido.Me daban pequeñas crisis epilépticas que con rapidez las enfermeras me calmaban.
Cuidaban muy bien de mi mujer y de mi madre.
Esta enfermedad de las vacas locas ha conseguido inducirme en un sueño prolongado.Un sueño muy sufrido por todos aquellos que me quieren.Ojalá acabe pronto la agonia familiar.Yo no sufro.
Soy muy visitado pero ultimamente ha bajado el paseillo...imagino por respeto a mí y a los mios.
No sabria como acabar esto...pero lo terminare cogiendote de mi mano amor.
sábado, 5 de julio de 2014
AYUDAS A LA DEPENDENCIA
jueves, 3 de julio de 2014
Nadie esta contento
La planificación es imprescindible si no quieres coger dolor de cabeza. Sin tener que mirar mucho el reloj...Tic tac...Sin prisas.
Todos sabemos que no son buenas consejeras.
Tienes un tiempo más o menos ajustado.Pero...en ocasiones hay imprevistos que debes solucionar sin que el mal humor aparezca.Tremenda tarea!!!
La sorpresa llega cuando te encuentras una cola humana, obras para mejorar el servicio y personal sanitario nuevo.
Farmacia es hoy por hoy un servicio cada vez más demando.Las enfermedades crónicas y autoinmunes aumentan y de ahí la necesidad de abastecer a los usuarios de los medicamentos necesarios para mejorar su calidad de vida.
Por qué nos quejamos tanto los seres humanos?.
Si hay mucha gente...!si va lento...!Y ahora hay obras..!..claro...la gente nueva...!!!..yo tengo prisa....etc..etc...
La cuestión es quejarse y quejarse.Adios la comprensión y la paciencia...se la dejo usted en casa?..
La actitud ha de madurar.
Cambie su forma de ver su vida.
Ganará en salud y tendrá menos arrugas en su vejez.
Cuando se sale de casa...puede encontrarse con imprevistos.
ACEPTELOS Y MADURELOS!!!.
miércoles, 2 de julio de 2014
PROTEINAS Y EL ACV
martes, 24 de junio de 2014
sábado, 22 de marzo de 2014
Vida paralizada
En tu vida todo parece normal, es tu vida.La que has elegido.Nadie decide por tí.Solo en ocasiones te dejas aconsejar.Pero la decisión sigue siendo tuya.Responsable de tus acciones.
Cuando visualizas cambios y modificaciones en esa vida, cierras los ojos, la dejas pasar.Sin embargo, te dejan huellas difícil de cicatrizar por no ser atendidas adecuadamente.
En ocasiones es demasiado tarde y te encuentras en un estado de shock imparable.
Tener recursos siempre a la mano, te ayuda a que tu vida deje de estar paralizada.
Escucha tu interior.Deja fluir tus sentimientos.Razonalos y maduralos.Crecerás.
Pero sobre todo dejate cuidar y querer.
Tu vida estará en movimiento.No la paralices.
martes, 4 de febrero de 2014
Un cuerpo sin vida pero con alma.
Me valía por mi mismo. En ocasiones mi mujer me brindaba su hombro para que dejara caer mi cuerpo robusto, tan culpido de trabajo duro. Arrastraba mi pierna, no podía expresarme bien, pero nos entendiamos.
Me considero cabezota y una enfermera me vió caminando con mucha dificultad y me dijo que no me alejara del control ... presentaba un alto riesgo de caída.
Esa fué la última tarde que caminé por esos largos pasillos. Mi enfermedad avanzó muy rápido. Me han cuidado y atendido muy bien,han sido muy atentas con mi mujer y mi madre.
Esta enfermedad me ha inducido en un sueño profundo y prolongado. Un sueño sufrido por todos aquellos que me quieren. Ojalá acabe pronto esta agonía familiar. Yo estoy bien, tranquilo. No sufro.
Soy muy visitado, últimamente las visitas han bajado de intensidad, imagino que será por el cansacio de los que tengo a mi alrededor.
Veo como sale mi madre llorando de la habitación, los ojos enrojecidos de mi mujer. Desde mi cama les digo: estoy en paz.
No sabré como acabar esto... pero terminará cogiendote de la mano amor.
miércoles, 29 de enero de 2014
LA INVESTIGACIÓN NO CESA, LOS TRATAMIENTOS TAMPOCO.
Los 10 fármacos mas eficaces para tratar la EM .
enero 29, 2014La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes. En el momento actual, el tratamiento busca el control completo de la actividad de la EM, tanto en sus aspectos clínicos como de neuroimagen.
Los tres niveles de evidencia :
1. Nivel A: estudios clínicos de clase I aceptados por la autoridad reguladora para la autorización del tratamiento: los estudios principales concluyentes y decisivos.Muy recomendable.
2. Nivel B: estudios de clases I o II que apoyan la utilidad y eficacia de la terapia estudiada, pero que la autoridad reguladora no los ha evaluado o no ha considerado concluyentes. Recomendación favorable.
3. Nivel C: estudios de clase III, con evidencia proveniente de estudios descriptivos no experimentales bien diseñados, como los estudios comparativos, estudios de correlación o estudios de casos y controles. Recomendación favorable pero no concluyente.
4. Nivel U: criterio de los expertos basado en experiencias clínicas o documentos u opiniones de comités de expertos.
Indicaciones de tratamiento de la esclerosis múltiple recidivante remitente
Los IFN- 1 a im (Avonex ® ), sc (Rebif ® ) y 1 b (Betaferón ® )) y el acetato de glatirámero (AG) (Copaxone ® ) cuentan con recomendación de grado A , basada en estudios de nivel 1 para reducir la frecuencia de las recaídas en la EM recidivante remitente (EMRR), publicados entre 1993 y 1998 . Por ello cuentan con la indicación de la EMA y otras agencias reguladoras. Hoy se acepta que el paciente a tratar ha de tener más de 16 anos, una EMRR activa, una EDSS inferior a 5,5(capaz de caminar 100 metros sin detenerse y sin ayuda) y no debe presentar ninguna de las contraindicaciones, como embarazo, lactancia, enfermedad sistémica grave, alergia a la albúmina humana y depresión con ideación suicida.
El grado A de recomendación sobre la base de ensayos clínicos de nivel 1 existe asimismo, para natalizumab (Tysabri ® ) y fingolimod ( Gilenya® ), ensayos efectuados frente a placebo o comparador activo. Sin embargo, debido al perfil de seguridad de estos 2 fármacos, la EMA restringió su uso al tratamiento inicial decasos de EMRR de inicio agresivo, con rápido deterioro de función neurológica y evidencia de actividad inflamatoria, dejando sus otras indicaciones para fracaso de los medicamentos de primera elección (IFN-ˇ y AG).
Con respecto a azatioprina , cuenta en Espana con autorización para EMRR, pero es importante señalar que la evidencia de eficacia es considerablemente menor que con los IFN-ˇ y AG, y que existe un riesgo oncogénico. Su uso puede considerarse cuando la EM se asocia a enfermedad del tejido conectivo o en casos en que no es posible la utilización de inmunomoduladores.
Primera y segunda línea de tratamiento
La terapéutica de la EM está evolucionando rápidamente no solo por la incorporación de nuevos medicamentos, sino por los cambios en la interpretación y el conocimiento de la enfermedad. Por ejemplo, la adopción de los criterios de McDonald supone poder diagnosticar con seguridad la enfermedad tras un único episodio desmielinizante cuando en la RM concurren determinadas características. A medida que
se profundiza en el conocimiento de la EM, en la acción y respuesta a los fármacos y en la puesta a punto de biomarcadores para distintos aspectos de la enfermedad, cabe anticipar la posibilidad de ajustar el tratamiento según el perfil de cada paciente en un futuro cercano.
Cuando las agencias reguladoras, como la EMA, autorizan la comercialización de un determinado medicamento para una enfermedad lo hacen con unas indicaciones de uso que avalan un balance beneficio/riesgo positivo. Sobre estas indicaciones en una etapa posterior otros organismos sanitarios de cada país, efectúan evaluaciones adicionales para financiar o no el medicamento y bajo qué condiciones. En el tratamiento de la EM, los conceptos de medicamentos de primera línea (IFN-ˇ, AG y en formas de inicio agresivo fingolimod y natalizumab) y segunda línea (los 2 últimos y la mitoxantrona) derivan de las evaluaciones de la autoridad reguladora.
Es importante señalar , que los medicamentos agrupados bajo el epígrafe de primera o segunda línea de tratamiento no son equivalentes. En el caso de los IFN- cada uno de los 3 preparados tiene diferencias de composición, vía, absorción o dosis que pueden ser significativas en cuanto a eficacia o tolerabilidad en pacientes concretos. Dentro del grupo considerado de primera línea, el AG no tiene relación farmacológica con los IFN-ˇ. Natalizumab y fingolimod no son alternativas terapéuticas equivalentes, dadas sus diferencias farmacológicas y de mecanismos de acción, y el posible papel que pueden tener la presencia o no de anticuerpos frente al virus JC o comorbilidades como enfermedad cardíaca o enfermedades metabólicas. La mitoxantrona puede suponer una opción solamente en casos muy aislados dada su toxicidad.
En la práctica, la valoración clínica puede establecer indicaciones que no estén recogidas en las fichas técnicas de los fármacos y que pueden derivar de consensos clínicos. La valoración del médico especialista sobre la base de la evidencia disponible es el aspecto básico para decidir qué fármaco utilizar en un paciente determinado. Los conceptos de primera y segunda línea, ampliamente difundidos en la comunidad internacional, implican la idea de fallo o fracaso terapéutico y están en discusión por su excesiva rigidez y porque, como se señaló más arriba, la disponibilidad de biomarcadores puede facilitar una terapia adecuada a las características individuales del paciente.
No existe acuerdo sobre qué se considera fallo terapéutico o respuesta subóptima, pero varios estudios han valorado el número de brotes, la progresión de discapacidad y los datos de RM para elaborar criterios de fracaso terapéutico.Cuando uno de los medicamentos iniciales no consigue el efecto deseado, se plantea el paso a medicamentos agrupados en segunda línea, con mayor eficacia y riesgo asociado. Este proceso supone la idea de escalado terapéutico.
Nuevos tratamientos modificadores de la EM:
Cuatro nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad y un nuevo tratamiento sintomático, son los nuevos fármacos que están disponibles actualmente. Estos medicamentos suponen diferentes avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
- Laquinimod: se trata de un fármaco de administración oral y su dosis está fijada en un comprimido al día para la EM remitente-recurrente. Este medicamento actúa sobre la inflamación y la neurodegeneración, y los resultados han sido positivos, ya que se ha demostrado que los brotes disminuyen en un 23 % y la progresión de la discapacidad en un 36 %. Según los datos, los pacientes también presentan un número menor de lesiones inflamatorias en resonancia magnética (RM) (un 37 % menos) y una reducción de la atrofia cerebral (un 33 %). En general, los pacientes muestran una muy buena tolerancia y aceptación al laquinimod y pocos efectos secundarios (algunos gastrointestinales y cefalea). Está pendiente de la aprobación de la Agencia Europea de Medicamentos (EMEA) y de la Agencia Americana del Medicamento (FDA).
- Terifunomida: es un medicamento que ya ha sido aprobado por las agencias de Europa y Estados Unidos, y ya se puede utilizar en este último país. Con un comprimido oral al día para la EM remitente-recurrente, los pacientes muestran una mejora en los brotes de la enfermedad (con una reducción del 31 % – 36 %) y en la progresión de la discapacidad (con un 30 % menos). Si estos datos ya son positivos, el gran avance de este fármaco es que disminuye las lesiones inflamatorias en resonancia magnética en un 80 %. En referencia a los efectos adversos, la terifunomida puede causar problemas gastrointestinales, tales como diarrea y náuseas, y alteraciones hepáticas y caída de cabello, aunque ambos problemas son transitorios. No obstante, y de forma genérica, se trata de un medicamento con un buen perfil de tolerancia y seguridad.
- BG-12: se trata de dos comprimidos orales al día que afectan a la inflamación y a la neuroprotección. Es precisamente en las lesiones inflamatorias en RM y en la acumulación de lesiones en RM donde muestra unas mejoras muy relevantes: una reducción del 90 % y del 85 %, respectivamente. A la vez, también consigue una importante disminución del número de brotes (un 53 % menos) y de la progresión de la discapacidad (un 38 % menos). Los pacientes manifiestan una buena tolerancia, aunque el fármaco tiene una serie de efectos secundarios: gastrointestinales (diarreas, náuseas y dolor abdominal), infecciones respiratorias leves, y “flushing” o enrojecimiento, pero, en general, estos efectos son transitorios y controlables. El BG-12 ya ha sido aprobado por la EMEA y la FDA y ya está disponible en Estados Unidos.
- Alemtuzumab: es un tratamiento más complejo que se administra en dos dosis por vía endovenosa en dos periodos y durante dos años. Muy recientemente ha tenido una valoración inicial positiva por parte de la EMA y se dirige a tipos de EM muy activos. Supone una disminución considerable (del 50 % – 69 %) de los brotes de la enfermedad y también de la discapacidad. Hay que tener en cuenta que tiene importantes efectos secundarios del tipo autoinmune e infecciones que habrá que controlar de cerca.
- Fampridina: este medicamento se centra en la mejora de la dificultad de deambulación, es decir, de la capacidad de caminar, un síntoma muy común de la EM que repercute en la vida diaria de los pacientes. Se calcula que más del 60 % de las personas con EM sufren esta discapacidad. La fampridina aborda este síntoma y muestra resultados positivos en la velocidad de la marcha de los pacientes. Consiste en dos comprimidos diarios y ha sido aprobado por la EMEA y la FDA y, de hecho, ya está disponible en Estados Unidos y en algunos países europeos. Actualmente, está en proceso de revisión en la Agencia Española del Medicamento.
Fuente: Documento del Grupo de Consenso de la SEN sobre medicamentos en EM del 3 de mayo de 2013 y FEM.
El ciudador principal
¡Qué seriamos sin ellos¡Son muy importantes.
Aparece entonces la figura del cuidador, como la persona encargada de ayudar a cubrir las necesidades básicas y psicosociales del afectado...de su hijo/a,hermano/a, padre/madre... soy ese cuidador que supervisa tus actividades cotidianas, (si me dejas entrar en ellas).
En el caso de la ELA ( esclerosis lateral amiotrófica ) esta atención es diaria y continuada. La dedicación requiere una alerta constante en la persona cuidadora y dependiendo del grado de dedicación, suele producir niveles de estrés, que harían necesario que el cuidador recibiera ayuda externa y que dispusiera de un tiempo para sí mismo.
El cuidador suele ser un miembro de su familia más cercana, su padre, o madre, o hermano/a o pareja.
No olvidemos que además de ayudar en lo instrumental de una forma más o menos intensa, también presto una atención emocional: te hago compañia, escucho tus inquietudes, me encargo de tu bienestar: que estés bien, a gusto....
Soy esencial,suplo tus necesidades, estimulo tus funciones e intento aumentar tu capacidad funcional en determinadas actividades.
Yo, como cuidador, también me veo esxpuesto/a a diferentes sentimientos y emociones,tanto positivos como negativos, que influyen en mi estado anímico.Todo ello repercute en mi vida social, la cuál se ve en ocasiones mermada, provocando, en su conjunto, una disminución de mi salud y de la callidad de vida. Yo también tengo mi resentimiento y culpabilidad.
Por todo ello debo cuidarme, dedicar el tiempo a mi mismo/a sin sentirme culpable por ello, y el de cuidar mi salud y bienestar.
Cuidame, yo te cuido!!!!cuidémonos juntos¡¡¡¡
Una toxina puede ser la causa de la esclerosis múltiple
Anticuerpos
lunes, 27 de enero de 2014
NOTA PARA NO OLVIDAR: CUALIDADES PSICOLÓGICAS DE LA ENFERMERÍA.
miércoles, 22 de enero de 2014
FRUSTRACCIÓN DE UNA PACIENTE PARAPLEJICA.
Estoy encamada por una patología de los huesos, larga de contar.Estoy deprimida desde que estoy en silla de ruedas por una reaccón alergica al contraste.Aunque soy paraplejica, mi piel siente y padece, mi corazón el que más.
No fué culpa del personal sanitario.Uno no es álergico hasta que se demuestre lo contrario, a mí me tocó.
Tengo muchos ingresos hospitalarios, bien por una cosa ...bien por otra. Pero la depresión siempre me acompaña.
Por mi estado debo de levantarme de la cama y sentarme en mi silla de ruedas que me traje de casa y la tengo en la habitación del hospital.Ocupa su espacio, invadiendo parte del de mi compañera de habitación, pero lo entiende.
Jamás he tenido problemas con el personal sanitario.Intento valerme por mi misma, ser una paciente poco pesada y molesta, porque soy consciente de que en esta planta, en Neurología hay mucho trabajo y no soy la única paciente que necesita cuidados especiales.
Solo pedí que me levantaran a peso, a mi silla de ruedas, porque el arnés me hace daño y porque a mi culo y a mis muslos no le favorecen tenerlo detrás junto a un empapador, ya que perjudica a las úlceras que padezco. Solo peso 50 Kgr. El personal no me levantó ya que el protocolo es con grúa. Me tuve que quedar en cama, viendo las mismas paredes durante horas y horas.
Me sentí sola, abandonada, con una gran frustracción...les expliqué mis motivos de levantarme en peso.... pero no me escucharon...( no es una critica negativa hacia el personal sanitario, los entiendo, pero que me entiendan a mí).
Entró una enfermera que me conoce bien de otros ingresos y me escuchó.Me desahogué con ella y entiendió mi postura y me explicó los protocolos del hospital.Pero también me dijo ella, que se podía hacer una excepción conmigo, pero que no dependía de ella, ya que influyen muchos factores.
En conclusión, aunque es mi historia, le dí permiso a esta enfermera a que resumiera un poco mi sentir,y así hacer llegar al personal sanitario ( incluye a todos, médicos, enfermeros/as, aux, celadodres...) un poco más de humanidad, empatía y saber escuchar mejor.
Gracias enfermera por entenderme y ayudarme siempre, con los recursos materiales y humanos que posees.
No todos somos iguales. La excepción rompe la regla.
( critica constructiva y espero que sea positiva ) y de pie a un debate o diálogo de fácil entendimiento.