Pese a que vivir con esta enfermedad no es fácil, las personas con Esclerosis Múltiple trabajan día a día para seguir adelante, realizarse y disfrutar plenamente de su vida. Por ello, el lema para el Día Mundial de este año será “La Esclerosis Múltiple no me frena”: no me frena para poder pasar tiempo con mi familia, para aprender cosas nuevas, para estar activo. La EM forma parte de su vida, pero la vida es mucho más que su EM.
Durante el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se desarrollarán numerosas actividades y acciones en todo el mundo para contribuir a concienciar a la población acerca de todas las cosas que las personas que conviven con esta enfermedad pueden hacer. En la capital leonesa, la Asociación Esclerosis Múltiple León lo hará con dos actividades el mismo día 25 de Mayo:
Jornada de puertas abiertas: campaña 'Empatiza'
Desde las 9:30 hasta las 14:00 horas, en la sede de Esclerosis Múltiple Léon, se abrirán las puertas de la asociación con el fin de ayudar a comprender esta enfermedad neurológica buscando que el resto de ciudadanos se pongan en la piel de estos enfermos.
Este es el principal objetivo de la campaña “Empatiza”, un simulador de algunos de los síntomas de la enfermedad para acercar tanto a las familias como a la sociedad en general, la realidad de los enfermos. Unos síntomas que en algunos casos parecen invisibles pero que son muy reales.
Serán los profesionales de la entidad y voluntarios los que acompañen por los distintos simuladores e informen a quien quiera formar parte de esta experiencia . Están diseñados por los propios enfermos y creados por distintos colaboradores que voluntariamente ofrecen su trabajo para Esclerosis Múltiple León. En ningún caso se pretende generar lástima, sino reconocimiento por el esfuerzo diario de los afectados por esta patología tan caprichosa.
Los síntomas que se simulan no son todos, pero sí los más comunes: pérdida de visión ( gafas cedidas por óptica Previsión), sensación de hormigueo, temblor (creado por técnico de Leonnet) , problemas auditivos, fatiga, espasticidad y dolor muscular, pérdida de fuerza y equilibrio.
Por otra parte, es un buen momento para que cualquier persona que quiera conocer el trabajo que se realiza desde la entidad pueda visitarla. La Asociación trabajapara ser un centro de rehabilitación integral de enfermos neurológicos y, gracias a la profesionalidad y valía de sus profesionales, ha conseguido ser un centro de referencia en rehabilitación en Esclerosis Múltiple, ofreciendo servicios no sólo relacionados con la rehabilitación física, sino con la mejora de calidad de vida en general de los enfermos.
Actualmente, disponen de un departamento de Asesoría Laboral, pionero en los centros de rehabilitación, con unos resultados altamente satisfactorios, consiguiendo un 36% de inserción laboral en personas con discapacidad, principales usuarias del servicio.
En el campo de la comunicación, han conseguido acercar a los usuarios geográficamente más inaccesibles (nuestra provincia es muy extensa) a través de unas redes sociales potentes y con un alto porcentaje en valoración y rapidez de respuesta. Esto acerca los servicios a las zonas rurales de nuestra provincia y mejora altamente la calidad en ofrecer un servicio real para todos.
Las actividades de fisioterapia y psicología son las más demandadas y en este último año han conseguido rebajar sus costes para los usuarios, de forma que estos servicios no supongan una carga económica inviable para los afectados.
En la jornada de puertas abiertas, conmemorando el Día Mundial, esperan que quien tenga alguna inquietud respecto a esta patología pueda acercarse y comprobar su trabajo de primera mano.
Ponencia 'Actualización en los tratamientos de la Esclerosis Múltiple'
A las 18:30 horas, en el salón de actos del Hospital Universitario de León, Adrián Ares Luque ofrecerá una ponencia en la que se analizarán los nuevos tratamientos de la EM.
El anfitrión en este acto será el Gerente del Hospital Universitario de León, Juan Luis Burón Llamazares, y la presentación correrá a cargo del Jefe del Servicio de Neurología, José Félix Fernández López.
El Dr. Ares, uno de los neurólogos de la consulta monográfica de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de León, presentará a afectados, familiares y al público en general una charla en la que nos acercará las novedades respecto a los tratamientos para la Esclerosis Múltiple.
En un momento en el que la investigación está siendo tan bien valorada por sus avances, la Asociación quiere acercar a todos las últimas novedades de la mano de una de las personas más implicadas con la Esclerosis Múltiple en León.
Se espera contar también con la presencia de distintas autoridades y personalidades del ámbito político, social o médico, que nunca fallan a su cita con la Asociación de Esclerosis Múltiple León.
