El 7 de noviembre más de 1.000 personas entre afectados, familiares y amigos hemos recorrido la calle Mayor desde la Plaza de la Almudena hasta la Puerta del Sol exigiendo más investigación acerca de la enfermedad llamada ELA. ¿Qué es?, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, aunque ya descrita por el doctor francés Jean E. Charcot en el año 1869, todavía no se han descubierto remedios e incluso detectarla cuesta a veces casi un año en muchos de los pacientes que la sufren.
Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos de movimiento voluntario, principalmente las extremidades por lo que hemos visto muchas personas con su silla de ruedas, sensiblemente emocionados; porque son sobradamente conocedores de la más cruel realidad: ellos y sus familias saben que su esperanza de vida desde que les pronosticaron la enfermedad no se alarga más allá de la media docena de años. Quisiera trasmitirles a sus padres la esperanza de que dentro de 50 años sus hijos volverán a recorrer la calle Mayor acompañando otra manifestación por alguna otra causa tan justa como la hoy suya; pero no puedo.
Aunque parezcan despiadadas las expresiones, en la cabeza de la manifestación portaban una pancarta que decía “900 españoles mueren cada año de ELA”. Tras ella otra pancarta decía ” ELA condenados a muerte”. En efecto, es la realidad que ellos hoy conocen.
El origen de esta tan incapacitante enfermedad está en la progresiva atrofia de las células motoneuronas que circundan la medula espinal y que son las responsables de trasmitir e intercambiar información y órdenes a los músculos de movimientos voluntarios. Su lenta pero progresiva atrofia conlleva la también paulatina inmovilidad de dichos músculos. Por el contrario no afecta a la inteligencia ni a la perdida de sensibilidad, ni tampoco a los sentidos, vista oído u olfato. Tal vez el principal problema consista en la disfuncionalidad de los músculos de la caja torácica, por lo que progresivamente van perdiendo la capacidad autónoma de la respiración.
De los 4.000 afectados que hoy tenemos en España aproximadamente la proporción es de una mujer por cada tres hombres. Cada año se detectan 900 nuevos casos ” novecientos amigos más que compensan los novecientos amigos que la ELA nos roba”.
Pero la manifestación no habrá sido en balde si conseguimos abrir las puertas a la investigación para que los científicos se empeñen en saber cuánto hay de desconocido en esta enfermedad porque en palabras de Epicuro ” vana será toda palabra del filósofo sino sirve para aliviar las penas del hombre”
Francisco Forte
www.politicalocal.es
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